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橋渡しインタビュー有料

このはさんが届ける愛のユーチューブ 障害超えて

人よりも、ゆっくり成長していく娘 このはさんは「コルネリア・デランゲ症候群」という、1万〜3万人に1人の割合で起きる先天性疾患を持つ。手足の奇形や難聴、腸閉塞や多毛症、発達の遅れなどが見られる。身長は約130センチと小…

人よりも、ゆっくり成長していく娘

 このはさんは「コルネリア・デランゲ症候群」という、1万〜3万人に1人の割合で起きる先天性疾患を持つ。手足の奇形や難聴、腸閉塞や多毛症、発達の遅れなどが見られる。身長は約130センチと小柄で、外出時は車いすに乗って移動する。

(※アイキャッチ兼用)このはさん(左)と母親
このはさん(左)と母親

 平日は自宅から生活介護事業所へ通い、支援員に教わりながら軽作業を行うほか、絵や音楽などで余暇の時間を過ごす。

 家族との会話は、基本的にジェスチャー。何か伝えたいときは自分から両親の腕をトントンとたたき、何をしてほしいかアピールする。

 ここ最近は、思春期に入ったようだという。会話が難しく自分の思いをうまく伝えられないため、ストレスから感情が抑えられずにかんしゃくを起こし、大声を出してしまう。

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