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橋渡しインタビュー有料

4歳の末娘「生きることは奇跡」 小山麻衣さん

妊娠中に診断、産声聞かず 18トリソミーは18番染色体が3本あることで起こる先天性の疾患だ。症状は子どもによって違うが、一般的には発達の遅れや体重の軽さ、先天的な臓器の異常が見られ、呼吸や飲み込みの困難などがある。 …

妊娠中に診断、産声聞かず

 18トリソミーは18番染色体が3本あることで起こる先天性の疾患だ。症状は子どもによって違うが、一般的には発達の遅れや体重の軽さ、先天的な臓器の異常が見られ、呼吸や飲み込みの困難などがある。

画像1 家族全員で。一番右が愛衣ちゃんを抱く小山さん
家族全員で。一番右が愛衣ちゃんを抱く小山さん

 2020年、小山さんは待望の女の子を授かったと喜んだが、妊娠7カ月目の検査でおなかの中の赤ちゃんが18トリソミーと診断を受けた。

 ネットで調べた範囲で、18トリソミーの子どもは短命であること、妊娠中または出生後間もなく亡くなるケースが少なくないことを知った。「無事に生まれてくるのだろうか」。ショックのあまり涙が止まらなかった。

 障害のある子どもの母親たちに相談し、心境を打ち明けた。「障害があっても、赤ちゃんはあなたのお腹の中で生きている」と励まされ、気持ちを持ち直すことができたという。

 21年4月、予定日より1カ月早く、帝王切開で出産。産声を聞かないまま新生児集中治療室(NICU)に入った娘は、医療器具につながれ、すぐに抱くことのできない状況だった。

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