「カエルが人生変える」難病と研究に向き合って

「子ども扱い」に違和感

　EDSは、皮膚・関節・血管などの結合組織がもろくなる遺伝性疾患。片野さんは運動機能障害で全身の力強い動きや、すばやい動きは苦手だ。

　小中高と特別支援学校で過ごした片野さんにとって、学校生活は必ずしも平坦（へいたん）なものではなかった。多様な障害のある同級生たちと過ごす中、周囲の大人たちから年齢にそぐわない「子ども扱い」を受けたり、過剰に褒められたりすることに、常に違和感を抱いていたという。

　そんな片野さんを支えたのが、カエル。10歳のときに難病の子どもたちが集うキャンプに参加し、１人で両手いっぱいにカエルを捕まえたことがきっかけだった。