難病患者の就労支援 神社仏閣とコラボに意欲

　NPO法人京都難病支援パッショーネ（京都市右京区）。パッショーネは、イタリア語で「情熱」を意味する言葉だ。

　理事長の上野山裕久さん（55）は2003（平成15）年、35歳の時に難病の「重症筋無力症」を発病した。末梢神経と筋肉のつなぎ目に障害が生じ、神経から筋肉への情報伝達が不調になって筋力が低下。手足を動かすと筋肉がすぐに疲れ、力が入らなくなる。3度の入退院を繰り返し、一時は寝たきり生活を余儀なくされた。

　発病するまでは、経理代行の個人事業主として働いていた。「退院すれば今まで通りに仕事ができる」と当たり前に考えていたが、現実は厳しかった。

　ハローワークでの求職活動は、担当者が求人企業に電話して病名を告げると、ほぼ面接を断られた。「病気があると、就職はこんなにハードルが高いのか」。難病を抱えた就職活動の困難さを、身をもって感じた。