病と向き合い、正しく生きる 日高和泰さん

　重症筋無力症は、身体の免疫が異常を起こし、神経からの指令がうまく筋肉に伝わらず、全身の筋力が低下していく難病だ。

　日高さんは発症から２年経過し、特に左半身の筋力が落ちた。一歩間違えば呼吸困難の危険性もあるといい、３カ月に１度は検査入院する。

　「毎朝目が覚めるまで、スムーズに起きられるかどうか分からない」。気圧の変化で体がぐっと押さえつけられた感覚になり、動けない日もある。

　連続歩行は10分が限度。続けて歩くにはいったん休憩が必要だ。入浴中に頭を洗いたくても腕が上がらず、体感では「80代の高齢者と変わらない」という。

　そんな日高さんは現在、就労支援事業所でフルリモート。勤務時間はフレックスタイム制だ。自分と同じ障害のある人たちに向けて、ITリテラシーや働くための心構えを伝えている。